Ce que disent et souhaitent les patients atteints d’hidradénite suppurée

L'une de ces études concerne la santé sexuelle des patients, un aspect de la santé souvent négligé dans l’HS(1). Ses données sont issues du projet EpiCAi (Epidemiology and Care in Acne inversa). Les 199 patients inclus, dont 152 femmes, étaient âgés en moyenne de 40,6 ans et, dans 61,8 % des cas, avaient une maladie au stade II de Hurley. Les résultats de l’échelle RSS (Relation Ship and Sexuality) – 28,8 ± 5,3 points – illustrent l’impact majeur de l’HS sur cette composante importante de la qualité de vie, chez les femmes comme chez les hommes. La dysfonction sexuelle est significativement plus élevée chez les femmes et chez les patients avec un Hurley III. Cette étude a, certes, des limites liées notamment au caractère volontaire de la participation des patients, mais ses résultats soulignent la nécessité d’aborder le sujet de la santé sexuelle en consultation. Il est également important de prendre en compte la détresse psychologique des patients, comme le confirme une étude française observationnelle, transversale, avec un questionnaire digital(2). Sur les 544 patients inclus, 89,3 % évoquent une gêne suscitée par leur maladie. Les facteurs prédictifs significatifs de survenue d’un sentiment de stigmatisation sont l’âge (36,5 ans vs 39,7 ans), l’HS modérée et sévère (93,4 % vs 59,3 % dans l’HS légère) et la présence de prurit, de douleurs ou de brûlures (97,3 % vs 75 %). Les patients qui éprouvent ce sentiment sont moins satisfaits de leur prise en charge médicale (27,7 % vs 72,3 %). Plus de 9 patients sur 10 déclarent que l’HS est responsable d’un handicap esthétique (96,5 %) et sont insatisfaits de leur apparence (94,5 %). L’étude révèle aussi la fréquence de la mise en place des stratégies de coping de type renoncement à la participation à des événements familiaux ou professionnels (83,2 % des patients), aux vacances ou aux activités de loisirs (83,7 %), port de vêtements « adaptés » à la maladie (91,7 %) et refus d’apparaître sur les photos ou les selfies (73,8 %). La prévalence et les facteurs de risque de la phobie des selfies ont été évalués chez 586 patients sélectionnés parmi les participants à une enquête mondiale par questionnaire en ligne (20 pays)(3). Il s’avère que 75,4 % en souffrent, surtout les plus jeunes (34,7 ans vs 40,21 ans) et les femmes (77,8 % vs 73,2 % des hommes ; p ≤ 0,05). Ce phénomène est aussi plus fréquemment observé chez les patients qui se sentent stigmatisés. En revanche, ni l’obésité ni la présence d’une atteinte faciale ne sont associées à un risque accru de phobie des selfies. Enfin, les auteurs d’une enquête réalisée avec l’aide de plusieurs associations de patients à travers le monde, y compris en France, ont analysé 465 questionnaires comprenant une seule question ouverte sur « UNE chose » que les patients voudraient changer dans leur processus de soins de santé s’ils avaient « une baguette magique »(4). Les résultats montrent qu’ils souhaitent une amélioration de leur prise en charge (33 % des réponses), de l’accompagnement de la société (10 % ; couverture des coûts, reconnaissance du handicap au travail, moins de stigmatisation), de la connaissance de la maladie par les soignants (21 %) et de l’écoute de ces derniers (10 %). Leurs deux autres attentes majeures sont un diagnostic plus rapide (18 %) et davantage de recherche sur leur maladie (20 %). Dont acte.  Compte rendu réalisé à partir des abstracts de la 13e Conference of the European Hidradenitis Suppurativa Foundation, EHSF 2024.