Besoin de reconnaissance pour le psoriasis

Une nouvelle évaluation (1) de l’impact du psoriasis sur la qualité de vie, l’activité et la productivité professionnelles a été présentée au cours de ce congrès. Elle a été faite par l’intermédiaire d’un autoquestionnaire envoyé par courrier à tous les patients atteints d’un psoriasis en plaques membres de l’association française des patients psoriasiques. Sur les 2 324 questionnaires envoyés, 590 ont pu être analysés. L’âge moyen des répondeurs (51 % d’hommes) était de 56 ans (18-88), 44,7 % étaient retraités, 3% étaient étudiants ou n’avaient jamais travaillé. Au total 470 (79,6 %) avaient reçu un traitement systémique ou une photothérapie. Le DLQI (Dermatologic Life Quality Index) était de 8 (IC 95 % : 7,5-8,6), la perte de productivité totale de 11 % (IC 95 : 8,3-13,1) avec une proportion de patients handicapés et gênés dans leurs activités quotidienne plus élevée parmi ceux recevant des traitements systémiques.  Enfin, 42,9 % des patients déclaraient que le psoriasis avait eu un impact négatif sur leur carrière professionnelle. Dans une autre étude, (2 300 patients), 88 % des participants ont souligné que le psoriasis était « difficile à vivre » et qu’ils en éprouvaient même de la honte, 20 % d’entre eux n’acceptant pas du tout leur maladie. Les traitements étaient jugés peu efficaces dans 74 % des cas et contraignants pour 60 % des patients (environ 33 heures par an et par patient dédiés à la photothérapie, 25 heures par an et par patient à appliquer des émollients…). Les   absences au travail sont nombreuses et un soutien psychologique avec éventuellement un traitement antidépresseur est requis chez 20 à 30 % de ceux sous traitement systémique. Pour l’ensemble des patients, le désir le plus souvent exprimé est celui d’une meilleure connaissance de la maladie par la population pour qu’elle soit reconnue et considérée comme une pathologie grave.