Perception de l’acné et attentes des patients acnéiques de moins de 20 ans - Vers de nouveaux outils pour améliorer l’observance thérapeutique chez les adolescents

L’enjeu majeur de l’observance dans l’acné Le dermatologue dispose de nombreux traitements topiques et systémiques pour traiter l’acné suivant sa sévérité et son extension. Dans l’acné modérée à sévère de l’adolescent, l’un des problèmes majeurs pour le médecin est celui de l’observance. Un traitement adapté, des objectifs clairement expliqués au patient et une réponse à ses questions sont autant de points qui permettront une meilleure observance, et par la suite une guérison plus rapide avec moins de risque cicatriciel. La connaissance des obstacles à l’observance et la recherche de solutions appropriées sont aussi importantes que le choix du médicament pour obtenir un bon résultat thérapeutique. Une étude sur l’observance a été menée en 2010(1). Elle montrait que quelque soit le traitement, y compris l’isotrétinoïne, le taux de bonne observance ne dépassait pas 50 %. La mauvaise observance était corrélée indépendamment avec le jeune âge, l’existence d’effets secondaires, le manque d’efficacité et de satisfaction du patient pour son traitement, et enfin, le manque de connaissances sur le traitement de l’acné. Bien souvent, on propose au patient des brochures, des films, des informations diverses sur internet, mais sans avoir cherché préalablement à connaître ses attentes. Notre étude Notre objectif était d’analyser les connaissances et les attentes des jeunes patients acnéiques afin d’améliorer l’observance thérapeutique, et ainsi l’efficacité de nos traitements. Nous avons mené une étude multicentrique (5 sites) en France, sur une période de 8 mois (mars à octobre 2016), à partir d’un autoquestionnaire construit par le groupe acné France et composé de 11 questions, auprès de patients âgés de moins de 20 ans venus en consultation pour de l’acné. Les 200 questionnaires recueillis ont fait l’objet d’une analyse statistique descriptive. Les résultats (figure 1) Comment jugent-ils leurs connaissances sur l’acné ? À la question « Savez-vous ce qu’est l’acné ? », 92,5 % répondent « oui ». 80 % jugent leurs connaissances « bonnes » à « excellentes ». Ce résultat met en évidence le paradoxe actuel entre le sentiment d’avoir de bonnes connaissances sur l’acné de la part des adolescents, et la mauvaise observance constatée par les médecins. Quelle source d’information souhaitent-ils ? La première source d’informations est, pour 60 % d’entre eux, leur médecin généraliste ou leur dermatologue. Cependant, on sait que les patients ont une compréhension parfois difficile du vocabulaire médical trop souvent hermétique. Dans notre étude, seulement 45,5 % des patients considéraient que le médecin leur donnait suffisamment d’informations, et 4,5 % considéraient qu’il ne leur en donnait pas du tout. 30,5 % d’entre eux souhaitaient avoir plus d’informations, ce qui montre qu’il y a une marge d’amélioration importante. Ceci démontre que le médecin reste le référent du patient mais qu’il doit vulgariser davantage sa communication avec le patient. Des livrets bien illustrés, courts, rédigés dans un langage adapté au patient, pourraient aider à atteindre cet objectif et compenser le temps souvent trop court de la consultation. Des conseils écrits lors du premier mois de traitement sont des moyens reconnus pour améliorer l’observance(2). Figure 1. Évaluation des connaissances. Quel type d’information les intéresse ? (figure 2) La question la plus fréquente sur les 12 items proposés est « Comment traiter l’acné ? » (61 %). La connaissance des traitements de l’acné est donc la première demande des patients, ce qui peut aussi expliquer pourquoi le premier référent demeure le médecin. La deuxième question la plus fréquente, « D’où vient mon acné ? » (48,5 %), met en évidence l’intérêt des adolescents pour la connaissance de l’origine et des mécanismes de leur maladie. Les questions suivantes apparaissent en lien avec à la fois le mode de vie et l’absence de réponse claire du médecin liée à des données scientifiques insuffisantes sur le sujet ; ainsi : « Est-ce-que l’alimentation joue un rôle dans l’acné ? » (37,5 %), « le soleil ? » (22 %), « Est-ce-que la pilule a une influence sur l’acné ? » (11 %). Ces informations sont souvent peu abordées par le médecin au cours d’une consultation, le plus souvent par manque de temps. En troisième position, 43,5 % des adolescents choisissent « Combien de temps dure l’acné ». Nos 200 patients présentaient de l’acné depuis en moyenne 3,88 ans. Chez 76 % d’entre eux, l’acné avait déjà été traitée avec une première prescription du médecin traitant avant la consultation spécialisée. Des études antérieures menées par le Groupe Expert Acné (GEA) confirment nos résultats, et nous permettent d’aller plus loin. En effet, dans l’une des enquêtes téléphoniques menées sur les adolescents acnéiques, 49,6 % déclarent avoir de l’acné depuis plus de 12 mois. Dans cette même enquête, lorsqu’on demandait aux adolescents de déterminer le délai d’action « idéal » du traitement de l’acné, 36,9 % répondaient « 1 mois »(3). Figure 2. Questions les plus fréquentes. Une seconde enquête téléphonique met en évidence le fait que chez les jeunes pour lesquels des traitements sont prescrits, 70 % déclarent adhérer parfaitement à la prescription(4). Ce résultat est nettement supérieur aux taux d’observance retrouvés dans la littérature en général, qui est de l’ordre de 50 %. Cela suggère que les patients ont une définition moins stricte de l’observance que les médecins, et illustre l’importance du dialogue médecin patient pour atteindre une meilleure utilisation des traitements. Ainsi, faire comprendre au patient que l’acné est une maladie dont la durée moyenne de guérison est de 2 ans, et lui expliquer que le traitement agit en moyenne en 2 mois sont des données fondamentales pour améliorer l’observance. 36,5 % des adolescents s’intéressent en priorité à la question « Comment agissent les traitements ? », et 9,5 % à la question « Comment appliquer mon médicament ? ». Il apparaît que l’adolescent acnéique est plus intéressé par la manière dont agit le traitement que par la manière de l’appliquer. Le médecin ne doit donc pas se limiter à une ordonnance où il explique comment utiliser le traitement, mais il doit aussi lui expliquer comment il va agir. On voit là l’influence d’internet qui apporte des informations brutes, mais que le médecin doit aider à faire intégrer, confirmant son rôle indispensable de référent. 24 % des adolescents s’intéressent à la question « Est-ce-que l’acné peut laisser des cicatrices ? ». Chez les adolescents, les cicatrices d’acné ont souvent un retentissement majeur sur la qualité de vie, et peuvent entraîner des séquelles psychosociales. La perception de l’image corporelle de l’acné ne dépend pas toujours de la sévérité de l’acné mais des cicatrices(4). Ce point doit donc être abordé dès le début de la prise en charge, car une bonne observance thérapeutique peut diminuer ce risque de cicatrices. Quels nouveaux outils pour une meilleure observance ? Chez 31 % des patients, internet et les réseaux sociaux font actuellement partie des 3 premières sources d’information. Une étude a montré un intérêt particulier des adolescents pour internet en mettant en évidence un grand nombre de recherches comprenant le mot « acné » sur internet par les adolescents le week-end(5). Dans 37,5 % des cas, internet et les réseaux sociaux font partie des trois premiers choix de source d’information souhaitée. Certaines études se sont penchées sur la possibilité de remplacer une consultation médicale par des e-visites via internet, qui peuvent être vues par les adolescents comme une solution « rentable » en temps, et efficace par rapport au traitement. Dans une étude, cette efficacité des e-visites était comparable aux consultations médicales classiques(6). De manière générale, les SMS seuls n’ont pas démontré d’efficacité, mais couplés avec d’autres méthodes, ils peuvent renforcer l’adhésion(7). Instagram et Twitter et certaines applications récentes pour smartphone sont aussi des moyens par lesquels les patients peuvent trouver un réseau pour discuter de leur maladie, partager entre eux via des photographies et trouver de multiples informations sur leur maladie et leur traitement. Le contenu de ces réseaux a donc également une importance. La e-santé, vers de nouvelles perspectives ? La mise en ligne sur internet de nouveaux outils visant à améliorer les résultats des traitements et la qualité de vie des jeunes patients représente une approche nécessaire chez l’acnéique, pour lequel les nouveaux outils de communication sont intégrés dans sa vie quotidienne. Il existe ainsi aujourd’hui des programmes d’aide pour les prescriptions d’isotrétinoïne, destinés à améliorer l’observance des patients, mais également à faciliter la prescription par les dermatologues (e-isotretinoin prescription chart)(8). S’ouvre alors tout le champ de développement de la e-santé, du counseling automatisé, qui propose aux médecins ainsi qu’aux patients de nombreux nouveaux défis(9).